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一份特殊的儿童节礼物

[提要]一份特殊的儿童节礼物...

      5月30日中午12点,与往常并无二致,只是时晴时雨,空气多了一层闷热,让人有些透不过气,给此时的广东省中医院珠海医院透析科更添一丝紧张气氛。科室主任王文凤和她的团队围在一张病床前,目光紧紧地锁住透析机上的每一个数值,生怕错过任何一个疏漏。

      原来,今天是年仅10岁的安安第一次接受血液灌流治疗的日子,这也是珠海市首例儿童血液灌流治疗,血液顺着管路流向灌流器,不断舞动的小小树脂承载着太多人的冀望。这份别样的儿童节礼物能成功吗?


      被“折翼”的天使

      2016年,4岁的安安经常水肿,被确诊为肾病综合征,安安妈妈朱女士带着她辗转了北京、上海、广州等国内知名医院,自此那抹“医院白”占据了本该缤纷多彩的童年。

      掏空家底“换肾”,却换不来期待中的重生。“换肾”手术失败后,看着频频出入ICU、挣扎在生死线的安安,朱女士觉得整个世界摇摇欲坠。但她不能放弃,她是孩子的全部,而孩子又何尝不是她的唯一?想要活下去,血液透析治疗成为关键。由于儿童血透对设备、耗材要求更高,彼时珠海并没有与之相匹配的条件,到广州治疗是最好的选择。

      跨市治疗让小安安不得已告别了欢乐的校园,“妈妈,我好想去上学,如果再不去上学,我就变成一个废人了。”面对女儿迫切的眼神,朱女士一股心酸直冲眼眶,她开始四处奔波珠海寻找合适的透析中心,直到找上了省中医院珠海医院透析科,科室从耗材、技术和护理上给予大力支持,并给安安开通“绿色通道”,首次透析顺利进行!这对安安一家来说犹如一道曙光,规律的血液透析辅之精心调理,安安的治疗之路走得愈加顺畅,她也重新踏入了梦寐以求的校园。


      许她一个童年的守护

      一切似乎在往好的方向发展,但这种美好需要更用心守护。因失去功能的移植肾经常诱发炎症反应而被摘除,安安的状态随之逐渐好转,然而高磷血症、继发性甲状旁腺功能亢进等肾衰并发症却难以控制。

      “血液灌流对蛋白结合毒素和中大分子毒素有很强的清除能力,与血液透析联合应用,协同互补,一方面能够有效提高血液净化效率,改善血液净化效果;另一方面能够更加迅速地恢复肾友的机体内环境,有利于改善肾友预后。但安安才20多公斤,属于低体重患儿,常规的血液灌流治疗对她而言是不耐受的。”在朱女士表达要尝试血液灌流治疗的意愿后,王主任和她的团队把目光投向了2020年上市的健帆KHA80血液灌流器,“KHA80血液灌流器可用于维持期血液透析患者进行血液灌流治疗,清除以β微球蛋白(β-MG)为代表的尿毒症中大分子毒素,可以缓解安安的并发症,提高她的生活质量,我们想试试!”

      在充分评估安安的身体状况后,首次灌流定在5月30日,一切如同冥冥中注定,恰好是六一儿童节的前两天。那天,我们在血透室如约见到了穿着校服的安安,正开心地玩着防蚊香囊,那是一位透析10余年的肾友何阿姨为科室的肾友和医护缝制的。小安安时不时向妈妈炫耀这份关爱,一阵阵银铃般清脆的笑声令人不由注目,很庆幸病痛的折磨并没有夺走这份童真与欢笑。在与朱女士的交谈中,你也很难在她身上捕抓到悲伤,仿佛那些年四处求医的惶恐不安、孩子遭罪的心痛难抑已随风消散,向前看对她和安安都是最重要的。虽然遭受换肾失败,但为了孩子的长远幸福,两三年后还是要尝试再次“换肾”,因此保持身体指标的稳定,为后期的手术做好铺垫成为她们坚定不移的选择。

      四小时的治疗顺利得令人惊喜,期间安安没有任何不适,“耐受”便是成功的第一步,暖暖的灯光洒在她的眸子上,瞳孔里绽放光彩。第二天,小安安如愿以偿地和妈妈到学校参加儿童节活动,当看到她欢腾地加入小朋友的世界,尽情享受这专属节日时,朱女士倍感欣慰,这时收到了来自医院的检查报告:相关指标得到了改善!“很感谢省中医院珠海医院透析科,特别是王主任给予的帮助!”朱女士第一时间向王主任致谢,小孩能少遭点罪,是她多年来最诚挚的祈祷。

      这次治疗后,王主任和她的团队将根据安安改善情况,调整制定“1周3次血透加上1月1次KHA血液灌流”的治疗方案。对于医疗技术的探索,她们不甘止步于此,想给更多像小安安般的折翼天使们插上隐形的翅膀,许她们一个安稳快乐的童年守护。


      看清来路,照亮前路

      始创于1996年的广东省中医院珠海医院透析科,是珠海市三甲医院中最早建立的血液净化中心之一,隶属于国家级重点专科广东省中医院大肾科。扎根珠海26年,从2台透析机发展到如今的35台,从只有两三个病人到全年血透逾万人次、独立成科,科室凭借着精湛的专业技术与有温度的人文关怀享誉本土。

      王主任和她的团队深知,医学技术突破的每一小步,也许就是肾友能够抓住的唯一机会。秉承着“高品质透析,健康新生活”宗旨,她们一边凭借中医药等特色手段为维持性血透患者提供优质的治疗服务,一边将血液净化技术发挥到极致,实行个体化透析治疗方案,其中健帆血液灌流技术的普及应用,更成为肾友心中最美的期待。“早些年,我们就开始利用它抢救中毒的危重病人,如农药中毒、毒蘑菇中毒,基本都治愈了。近些年,健帆HA130血液灌流规范化治疗广泛用于皮肤瘙痒、高血压等肾衰并发症,广受肾友认可。”这给了王主任及其团队将其应用在小安安身上的信心,无疑这一次她们在小儿透析的征程又迈进了一步。

      在众多的医患故事里,该为患者的生存放手一搏,亦是保全自己待在安全区内,这样的选择每天都在上演。当看到原本痛苦的患者在新技术的救助下重展笑颜、回归正常生活时,王主任心中已有了答案:对于迷路者而言,她们就是永不熄灭的灯塔,惟有照亮前路,才能涌现出更多的希望。


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